Ik heb best wel lang zitten twijfelen over hoe open ik moet zijn over mijn kankerdiagnose. Want wie zit daar nou op te wachten? Maar ik schreef er eerder een best wel lang verhaal over dat goed werd ontvangen, heb eigenlijk nooit moeite om persoonlijke zaken te benoemen en ik ben en blijf natuurlijk in de kern een schrijver. Dus heb ik besloten om er juist wel aandacht aan te blijven schenken. Voor mijzelf, voor lotgenoten en iedereen met interesse.
Daarom is het vandaag tijd voor een update.
Zoals de meeste mensen die mij op sociale media volgen wel weten, heb ik de afgelopen weken best wat tijd doorgebracht in het ziekenhuis. Een gespecialiseerd ziekenhuis, gelukkig op loopafstand van mijn woning. Ik was er voor allerlei scans van mijn lijf en specifiek van mijn nek en ribben. Voor een biopt van mijn gekwelde prostaat (inmiddels liefkozend door mij omgedoopt tot bloemkooltje), voor moeilijke gesprekken en voor een korte bestraling op een tamelijk pijnlijke plek.
Pijn
Ondertussen zette ik mij dagelijks op doktersadvies aan zware pijnstillers (twee keer zo zwaar als morfine), want ja: kanker kan best wel pijn doen en deze pijn is op geen enkele manier functioneel. Hoeveel pijn het doet? Laat ik zeggen dat zelfs deze loeizware pijnstillers het niet helemaal weg kunnen krijgen.
Het is niet anders. Je moet toch aan de slag blijven, dus ik werk gewoon door. Het is ook niet zo dat mijn rekeningen nu ineens niet meer komen, zullen we maar zeggen.
In de eerste weken had ik (en mijn lieve vriendin ook trouwens) het gevoel dat artsen mij aankeken met het idee van: zo jong nog, daar ga je dan. Overigens stuk voor stuk hele lieve mensen, geen kwaad woord zal over mijn lippen komen. Maar de sfeer was op zijn zachtst gezegd – naar onze beleving – nogal fatalistisch. Alsof ze mij ieder moment voor zouden stellen aan een medewerker van Monuta in een stemmig zwart pak, die met een map vol kekke doodskisten mij van opties zou voorzien.
Het ging in die gesprekken ook vooral over termen als ‘palliatief behandelen’, ‘ongeneeslijk’, ‘uw wereld staat ineens op zijn kop’ en ‘alleen bestralen tegen de pijn’.
Levensverwachting? Lastig te zeggen, maar eerder jaren dan maanden.
Oncoloog
Vorige week heb ik voor het eerst gesproken met de oncoloog die mij gaat behandelen en dat was een buitengewoon fijn gesprek. Kan niet anders zeggen.
Niet omdat de diagnose nu anders is: het blijft uitgezaaide prostaatkanker. Het blijft ongeneeslijk en dat gaat ook niet veranderen ook. Maar wel omdat de arts mij op een buitengewoon prettige manier weer iets van hoop gaf. Omdat hij sprak over mogelijkheden en niet over onmogelijkheden.
De relatief jonge arts (als de jaren verglijden worden steeds meer dingen relatief) legde geduldig uit dat de moderne geneeskunde bepaald niet stilzit. Vroeger was het zo dat artsen in stapjes de kanker te lijf gingen. Eerst een bepaalde therapie, daarna een ander, daarna indien nodig weer een ander.
Maar daar denken ze nu in voorkomende gevallen anders over. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat je ook ‘het kanon’ er op kan zetten. Oftewel: meerdere behandelingen tegelijkertijd. Als dat namelijk goed aanslaat, kan alleen die combi je al anderhalf jaar extra tijd geven.
‘Helaas komt u in aanmerking voor die combi’, zo liet de internist mij weten. Waarbij dat ‘helaas’ natuurlijk slaat op hoe ‘goed’ de uitzaaiingen hun best hebben gedaan in mijn lijf. Ik doe zelf niet graag dingen half en mijn kanker is het daar kennelijk helemaal mee eens.
Dat schept toch een band, zullen we maar zeggen.
Hormoon
Anyway: wat ze nu gaan doen is het volgende. Op de dag van de diagnose was ik al begonnen met hormoontherapie. Om de wat al te doldriest producerende prostaat met een dagelijkse pil tot de orde te roepen.
Nu is er meteen een tweede hormoontherapie gestart, met als doel om de agressie van de kanker nog verder te temperen. De pillen zijn wat groter dan de eerste hormoonkuur (die gewoon doorgaat), de twee units die ik nu dagelijks moet slikken kun je gerust bestempelen als keutels van een konijn dat al jaren voor de Kerst flink vetgemest wordt, maar telkens vlak voor de feestdagen weet te ontsnappen.
Het is dan eerst even aankijken hoe het met de bijwerkingen gaat (die kunnen heftig zijn) en als die meevallen, starten ze over ongeveer een maand met het pompen van chemo. Dat worden dan zes kuren van steeds drie weken. Per kuur een uur in het ziekenhuis aan een infuus hangen.
De internist hield zelfs de optie open dat deze combi kan zorgen voor het verdwijnen van 90% van de uitzaaiingen. Het blijft overigens – zoals gezegd – ongeneeslijk, want uiteindelijk komt de kanker weer terug. Daarom zullen ze mijn bloed goed in de gaten gaan houden.
En daar komt nog iets bij.
PSA
Direct na de diagnose ben ik begonnen met de eerste hormoontherapie. In twee weken tijd is mijn PSA (marker voor prostaatkanker) daardoor gedaald van 515 naar 257. Nog allejezus hoog (3 mag), maar de behandeling slaat dus in ieder geval aan. Dat is een goed teken.
Ik moet zeggen dat ik erg blij was met het gesprek met de oncoloog, Ik vind het zelfs erg knap hoe netjes en bedachtzaam hij gedoseerd informatie overbracht en hoe hij steeds weer in mogelijkheden dacht. Het viel mijn vriendin ook op. Die complimenteerde hem meteen met zijn fijne manier van communiceren.
En daar had ze helemaal gelijk in.
Zo liet hij ten aanzien van het bekijken van mijn PET-scan (waar je de uitzaaiingen ziet oplichten) bij mij de regie of ik die scan zelf wilde bekijken. Ik gaf aan wat ik eerder ook al tegen de uroloog vertelde: dat wil ik niet. Ik ben een beelddenker, als ik zie waar de kanker zit, ga ik bij ieder pijntje alleen daar maar aan denken.
En dat is wat mij betreft nergens voor nodig.
Beschermen
Alles weten maakt niet gelukkig. Ik weet donders goed dat er veel uitzaaiingen zitten in mijn lijf en dat is genoeg voor mij. Soms moet je jezelf ook een beetje beschermen, want wat eenmaal gezien is, kan niet meer ongezien worden.
Maar niet alleen de arts wist mij te verrassen met zijn fijne manier van overbrengen van informatie en met zijn hoop en positiviteit.
Ik heb het al eerder gezegd, maar ik vind het ongelooflijk hoe lief mensen reageren op mijn kankerdiagnose. Niet alleen mensen die mij in persoon kennen, maar ook mensen waar ik alleen via sociale media contact mee heb en zelfs een heleboel volstrekt onbekenden. Ze laten via omwegen (mijn adres is en blijft geheim) lieve kaartjes en cadeautjes bezorgen, komen bij mij in dm om hun zorgen en wensen over te brengen, of reageren onder mijn posts op sociale media met bemoedigende en welgemeende woorden.
Op X heerst wel eens het frame dat veel mensen mij haten, maar de realiteit is toch echt geheel anders (wat ik wel wist natuurlijk). Net als bij wappies en complotdenkers gaat het maar om een relatief klein clubje zure en gefrustreerde mensen bij wie de mond vele malen groter is dan de persoonlijkheid.
Dagblad
Op 31 maart kwam journalist Harm Vonk van het Dagblad van het Noorden bij mij op bezoek. De krant wilde een interview met mij afnemen en ik had ja gezegd. Waarom ook niet?
Het is niet dat ik mijzelf niet graag hoor praten, zullen we maar zeggen.
Het bezoek was zeer aangenaam en er ontstond een goed en oprecht gesprek. Uiteraard zal ik de inhoud niet delen – want het verhaal moet nog verschijnen – maar ik merkte wel tegenover de journalist op dat kanker niet alleen maar negatief is. Omdat er sinds mijn diagnose ook hele goede en diepe gesprekken zijn ontstaan. Met mijn naasten, maar ook met mensen die ik eigenlijk helemaal niet zo goed ken.
Omdat de bullshit waar wij ons normaal gesproken mee omringen ineens wegvalt als het gaat over leven en dood.
Emotie
Om eerlijk te zijn ben ik eigenlijk al mijn hele leven op zoek naar echte emotie. Niet dat ik daar zelf niet over beschik, maar omdat veel van wat wij zelf in de maatschappij doen toch vaak beheerst is. Gecontroleerd. We spelen allemaal een rol immers om ons staande te houden.
Daar is ook niets mis mee, maar het is ook wel fijn om eens wat dieper te gaan.
De eerste keer dat ik dit – buiten mijn privé-leven – echt voelde, was toen ik voor het Nieuwsblad van het Noorden een nacht meeliep met de kistdienst van een uitvaart. Dat leverde dit verhaal op. Ik zorgde die nacht in totaal voor vier overledenen (waaronder een doodgeschoten meisje van 16 jaar oud) en iedere keer merkte ik weer dat het om echte emoties ging. Dat de bullshit wegviel in het aangezicht van de dood. Bij iedereen.
Twee van de vier mensen die ik naar hun laatste rustplaats mocht brengen, waren gestorven aan kanker.
Cirkel
Als ik pathetisch zou willen zijn, dan zou ik zeggen dat de cirkel nu rond is. Maar dat is niet zo. Ik ga vol voor de mij aangeboden behandelingen en ben van plan om nog zo lang mogelijk te blijven. Waarbij het wat mij betreft aangenaam zou zijn om nog twintig jaar rond te wandelen op deze aardkloot.
Is dat realistisch?
Met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid niet. Maar ik ben eigenwijs genoeg om een heel eind te komen.
Waardeer dit artikel!!
Als je dit artikel waardeert en je waardering wilt laten blijken met een kleine bijdrage: dat kan! Je kunt mij ook met een vast perbedrag per maand steunen: klik dan hier. Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.
Beste Chris,
Sterkte gewenst met je behandeling.
Ik zou nog even naar deze regel kijken… wellicht was het een andere maand…
Op 31 april kwam journalist Harm Vonk van het Dagblad van het Noorden bij mij op bezoek.
Een bescheiden opsteker, Chris. Maar vele kleintjes maken één grote. Sterkte en hou vol!
Bedankt voor het delen. Wederom. In Ik bewonder hoe je er mee omgaat. Ik zag gisteren je lijstje pijnstilling. Daar wordt je niet vrolijk van.
Mooi dat waarden zakken. Ik wens je onwijs veel succes en sterkte met dit grote gevecht tegen je kanker, moge de behandeling voorspoed en beterschap geven
Lieve Chris, ik weet niet goed wat ik moet zeggen, dus zeg ik maar: hou vol! En trek je vooral NIETS aan van zure, geborneerde lieden. Maar dat doe je al niet. En dapper dat je dit zo deelt! Het loopt vaak heel anders dan je denkt, en heeeel vaak ook beter dan je denkt. hartje hartje
Hallo Chris, 3 dingen die mij in het verhaal opvallen:
Lastig te zeggen, maar eerder jaren dan maanden.
Op 31 april kwam journalist….
“Maar ik ben eigenwijs genoeg om een heel eind te komen.’
Ik wens je veel sterkte en heel veel eigenwijsheid!
Beste Chris, heel veel sterkte toegewenst
Beste Chris, krachtig om te zien dat je voor jezelf dezelfde maatstaven aanlegt als voor anderen. Dus ga je met de billen bloot als het over jezelf gaat. Daarvoor kan ik alleen maar een diepe buiging maken. Met jouw eigenwijzigheid (sic) kom je een heel eind en hoever dat eind is, gaan we meemaken. Mooi dat je dit deelt, knuffels
Die ziekte haalt veel overhoop, ook bij mij 2,5 jaar na de diagnose en wat herseninfarcten als extra bonus.
Huilen mag, opgeven niet!
We zijn nog steeds mens niet alleen een diagnose
Succes en sterkte !
Veel, veel sterkte Chris! Succes met je therapieën! Ik heb zelf ook prostaatkanker, maar was er op tijd bij.
Bedankt voor je verhaal Chris. Nog lang veel tegendraadse eigenwijsheid gewenst.
Ik wens je sterkte en veel lieve mensen om je heen.
Dank je wel, voor jouw verhaal. Mijn man en ik hebben onze wereld sinds vrijdag op z’n hop staan door een vergelijkbare situatie. Jouw verhaal lezen met nuchterheid en humor helpt.
REACTIE CHRIS KLOMP: Veel sterkte gewenst, Nellie. Ook voor je man. Ga er voor!
Lieve Chris wat ben je een kanjer, ik vind het zo knap hoe jij hier op een positieve manier jouw verhaal met ons deelt. Ik hoop dat we nog heel lang van jou op Twitter X kunnen genieten. Heel veel sterkte
Heel veel sterkte tijdens je behandeling Chris.
Ik hoop dat alles goed blijft aanslaan en wens je nog vele jaren toe.
Kop d’r veur, en groeten uit Groningen
Dapper dat je het deelt.
Veel sterkte gewenst de komende tijd, en ik hoop voor je dat alles uiteindelijk goed komt.
Geachte heer Klomp,
Heel veel sterkte met het behandelingstraject en dat u veel strijdvaardige, competente en vriendelijke artsen en verpleegkundigen tegenkomt die u ondersteunen.
Ik hoop ik dat er veel mensen zijn die, net als ik, een kleine bijdrage leveren zodat u ook financieel ondersteund wordt.
Dank voor het delen van u leed. Het zal bij velen herkenning oproepen en voor anderen een waarschuwing zijn. Gezond zijn is immers geen vanzelfsprekendheid.
Hartelijke groet
Hallo Chris, ik ben een onbekende van je maar lees je regelmatig. Dit persoonlijke leed treft uiteraard jezelf, je naasten en ook de vele onbekenden die je al jaren volgen. Krachtige en grote groep die je op 1 of andere steunen om deze vreselijke ziekte draaglijk te maken. Maak er op je eigen manier nog wat moois van.
Mooi informatief geschreven Chris.
We gaan uiteindelijk allemaal
dezelfde kant op.
Je inzicht is bemoedigend.
Dankjewel.
Beste Chris, heel veel sterkte toegewenst. Ik wil dit soort artikelen graag blijven lezen, tussen de rechtbankartikelen door.
REACTIE CHRIS KLOMP: Gaan we zeker doen, Jan!
Dag Chris. Je eerdere stuk kwam al hard binnen, maar dit vervolg misschien nog wel meer. Juist omdat je naast alle rauwheid ook ruimte houdt voor humor, eigenwijsheid en hoop. Ik wens je heel veel kracht, en bewonder de openheid waarmee je dit blijft opschrijven.
Bedankt voor het delen en je openhartigheid over het leven met deze kankerdiagnose gelardeerd met heerlijke harde humor.
Je schrijft over de mooie oprechte emoties die de diagnose ook een positieve kant geven. Maar heb je die niet of anders gevoeld met de kanker van je beide ouders?
Ik moet vaak ook aan je vader denken hoe verschrikkelijk jouw diagnose voor hem moet zijn. Ik weet van heel dichtbij dat je als ouder dit niet wil meemaken.
Maar hou je taai en godzijdank hebben we houvast en uitzicht door de harde chemische wetenschap ….go for it
Xlfs
Hallo Chris,
Ik lees je al ’n hele tijd hier en heb nog niet gereageerd na je diagnose. Om de stomeenvoudige reden dat ik eigenlijk niet wist wat te zeggen. Toch maar iets: ik vind het heel knap hoe je hiermee omgaat en hoop nog lang dingen van je te kunnen lezen.